¿Qué es el flúor?

El flúor es un elemento químico, que cuando se consume en cantidades óptimas se consigue aumentar la mineralización dental y la densidad ósea, reducir el riesgo y prevalencia de la caries dental y ayudar a la remineralización del esmalte en todas las épocas de la vida. Pero si se toma flúor en exceso, puede aparecer una coloración marrón (manchas dentales) en los dientes llamada fluorosis dental.

¿Cómo actúa?

Según el modo de administración del flúor, ya sea vía oral o tópica, distinguimos:

1. Efecto sistémico.

a) Pre-eruptivo

Tras su absorción intestinal y su paso a la sangre, el flúor se incorpora a la estructura mineralizada de los dientes en desarrollo y probablemente incrementa muy levemente la resistencia a la desmineralización frente a la acción de ácidos orgánicos. Por lo que se desaconseja el empleo de excesivo flúor sistémico sobre todo antes de la erupción dental (en la embarazada y antes de los 6 meses de vida).
b) Post-eruptivo

Tras la erupción dental, el flúor sistémico sigue estando poco implicado en la formación de la estructura orgánica dental. Tan solo la fracción excretada por saliva tendría una acción significativa protectora de caries dental.

2. Efecto tópico.

El flúor tópico únicamente actúa tras la erupción dental, ya que estando presente en la fase fluida de la superficie dental es el que realmente disminuye la desmineralización y aumenta la remineralización del esmalte, siendo clave la frecuencia de la exposición al flúor. Este efecto post-eruptivo tópico es el que se cree más adecuado para prevenir la caries dental, por lo que se debe recomendar el flúor tópico toda la vida e insistir en el papel remineralizador de dosis bajas de flúor administradas de forma continua.

Juan Miguel Ramirez via Compfight

 ¿Cómo se administra?

La administración de flúor puede realizarse de forma sistémica o tópica. La administración sistémica puede, a su vez, hacerse de modo colectivo (fluoración del agua potable) o individual. La aplicación tópica también puede realizarse mediante preparados concentrados (geles, barnices), colutorios o pastas dentífricas

1. Flúor sistémico colectivo.

La fluoración artificial del agua de consumo público ha sido la medida más eficaz y económica para la profilaxis colectiva de la caries dental, ya que no necesita cooperación diaria y consciente de los interesados. . Sin embargo, en poblaciones con baja prevalencia de caries dental y con medidas de higiene dental con flúor bien instauradas, la fluoración de agua no es ya la única opción.

El motivo del aumento de fluorosis dental en los países con aguas fluoradas artificialmente se atribuye además a la amplia difusión de dentífricos y colutorios muy ricos en flúor. Por tanto, son los países más desarrollados los que más riesgo tienen de padecer la fluorosis dental, ya que hay mayores cantidades de alimentos elaborados con agua fluorada y mayor higiene dental (más flúor tópico que puede ser ingerido). La Academia Europea de Dentistas Pediátricos avala la política de mantener el agua fluorada artificialmente allí donde ya se esté realizando, si técnicamente es factible y seguro.

2. Flúor sistémico individual.

Los suplementos orales de flúor se establecieron para ofrecer flúor a comunidades donde no se podía fluorar el agua. Por ello, la cantidad de suplemento administrada se realiza en función de la concentración de ión flúor del agua de consumo (esta concentración se puede conocer a través de las consejerías de salud o de medio ambiente de las comunidades autónomas).

Se recomienda que los suplementos orales de flúor se administren sólo si se lo indica su pediatra o dentista, teniendo en cuenta si el niño no se cepilla (o lo hacen sus padres) los dientes dos veces al día, si el niño pertenece a un grupo de riesgo de caries dental (hábitos alimentarios inadecuados con exceso de azúcares, deficiente higiene dental, alteraciones morfológicas de la cavidad oral, historia familiar de caries, caries activas, enfermedades con aumento de riesgo de caries etc.),  y según el tipo de agua de bebida. Será siempre el especialista quien indica la dosis adecuada, teniendo en cuenta todos estos datos.

3. Flúor tópico.

Como ya hemos mencionado anteriormente, la acción protectora del flúor se manifiesta en una disminución de la desmineralización y un aumento de la remineralización de las lesiones incipientes, para lo que es importante contar con suficiente flúor en la superficie dental, de ahí la importancia del flúor tópico.

• Geles y barnices

Tienen una alta concentración de flúor y son aplicados por el dentista en situaciones especiales, siendo generalmente el grupo diana los niños con alto riesgo de caries dental.

• Colutorios

Se emplean soluciones diluidas de sales de flúor con las que se realizan enjuagues bucales diarios (0,05%) o semanales (0,2%), siendo éste un método efectivo de administración tópica de flúor.

Un enjuague semanal, es el que suele emplearse en los programas escolares de prevención comunitaria de la caries dental, y se recomienda a partir de los 6 años para asegurarnos que el niño no ingiere el líquido.

Se aplican en forma de enjuagues que, después del cepillado, se movilizan en la boca durante un minuto. Después debe escupirse todo el líquido y no se debe beber agua durante media hora.

• Dentífricos fluorados:

Basta con aplicar en el cepillo de dientes una cantidad de pasta similar al tamaño de un guisante. En menores de 2 años se les puede cepillar los dientes con agua, con un dentífrico sin flúor o con uno con flúor a baja concentración (250 ppm). Entre los 2 y los 6 años la pasta dentífrica debe contener menos de 500 ppm. Para niños de 6 a 14 años la pasta tendrá entre 1.000 y 1.500 ppm del flúor. Esta composición suele estar indicada en la etiqueta del producto.

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El calcio es el elemento fundamental en huesos y dientes, y el mineral más abundante de todo nuestro organismo. También contribuye a tareas tan importantes como la contracción muscular y la actividad cardíaca.

Durante el embarazo debemos cuidar mucho nuestra dieta con el fin de que la dentición no sufra pérdidas de calcio, y puede traducirse en posibles problemas dentales.

Los alimentos con más calcio

Durante el embarazo, cuando el bebé se está formando, necesita una mayor cantidad de calcio. En el tercer trimestre, la formación de los huesos del feto, necesitan alrededor de 250mg de calcio diarios. Si esto no lo aportamos con la comida, los huesos y los dientes, comienzan a sacrificarse a favor de la formación de los huesos del bebé.

Sin embargo, es una tarea a priori sencilla, ya que tanto la leche como sus derivados, son alimentos muy ricos en calcio: leche, yogures y queso, que tiene todavía mayor cantidad de calcio que la leche.

Si por una casual, la leche no es uno de tus fuertes, tampoco conviene abusar de los quesos, ya que tienen una buena cantidad de grasas. Existen otros alimentos que aportan buenas cantidades de calcio: alcachofas, lechuga, col, espinacas, frutos secos y las legumbres.

sari dennise via Compfight

Consejos para la adecuada absorción del calcio

1. Con el fin de favorecer que el calcio que puedas aportar con la alimentación se absorba adecuadamente, y evitemos la pérdida del mismo en el tercer trimestre de la gestación, conviene no comer los lácteos mezclados con cereales, ya que contienen un alto contenido de ácido fólico, que reduce considerablemente la absorción del calcio en el intestino.
2. También los polifosfatos, que se usan como aditivos en algunos quesos o jamón cocido, tienen un efecto parecido al ácido fólico, dificultando la absorción del calcio en el intestino.
3. En el mercado, también nos encontramos con una gran variedad de productos enriquecidos con calcio, es hora de prestarles atención: yogures, quesos, zumos, galletas, chocolates…
4. La vitamina D es fundamental para que el calcio esté presente en el organismo. Esta vitamina D se forma cuando exponemos nuestra piel al sol, por lo tanto es buen momento para exponernos al sol (siempre con la protección adecuada, claro está).

Reglas básicas que hay que cumplir

Con el fin de que dentadura y tus huesos no sufran la posible pérdida de calcio durante el embarazo, es conveniente que recuerdes:

–          Consumir a diario lácteos. Un vaso de leche puede aportarte 300 mg de calcio, o bien con 2 yogures o con 100 de queso blanco. Las leches enriquecidas te pueden llegar aportar hasta 400 mg en un solo vaso.

–          La actividad física moderada siempre es adecuada para movilizar los huesos y que estos se renueven.

–          Beber agua mineral, ya que algunas contienen cantidades importantes de calcio por litro.

–          Toma el sol siempre que sea posible, y si es necesario con protección, con el fin de que se asimile suficiente vitamina D.

–          Durante el embarazo, es fundamental una visita al dentista con el fin de que te revise y diagnostique precozmente posibles problemas en la dentadura.

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¿Ves la vida desde el lado optimista? Nosotros sí.

Así comenzaba el correo que recibimos hace unos días y que tras varios intercambios terminó en mis manos un kit de supervivencia infantil, muy parecido al que envían desde UNICEF a miles de niños en situación de emergencia.

Un kit que tangibiliza una gran labor y pone de manifiesto cómo medidas tan sencillas como hacer llegar a un niño una pastilla de jabón, pastillas para potabilizar el agua, una mosquitera, unas sales de rehidratación oral, un sobre de micronutrientes y una vacuna frente al sarampión, puede suponer una posibilidad seria de supervivencia.

La triste noticia es que todos los días 17.000 niños mueren por causas que podemos evitar. Pero a pesar de esta situación tan terrible, aún hay esperanza y por eso están buscando personas optimistas como tú que les ayuden a contagiar y ver el lado positivo de esta situación. Porque el optimista es el realista que siempre ve una salida.

UNICEF siempre se las arregla para llegar a los lugares más remotos e inaccesibles para salvar la vida de los niños. Sin embargo, a otros más cercanos solo podemos llegar si les ayudamos. Por esa misma razón y porque de esta forma se pueden salvar cientos de miles de vidas, han impulsado la campaña AhoraNopodemosparar. Una campaña en la que puedes participar de varias formas:

Y para que te hagas idea del impacto que puede tener tu colaboración, como siempre una imagen vale más que mil palabras:

Lo cierto es que una vez que ya ha empezado a girar esta rueda AhoraNopodemosparar.

Desde Cometelasopa queremos aportar nuestro granito de arena, para que esta campaña siga creciendo y consigamos muy pronto reducir ese número a la mitad, y a la mitad de la mitad…

Sabemos que eres una persona optimista… ¿nos ayudas?

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El Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) informa todos los años de las recomendaciones sobre la vacunación frente al virus de la gripe en la infancia y la adolescencia.

La vacunación frente a la gripe va dirigida fundamentalmente a aquellas personas que se incluyen en los grupos de población considerados de riesgo. Pertenecen a estos grupos de riesgo quienes tienen determinadas enfermedades o reciben algunos tratamientos, que en el caso de padecer la gripe pueden sufrir formas más complicadas o desestabilizarse su enfermedad de base y tienen un mayor riesgo de mortalidad.

La vacuna de la gripe cambia cada año, ya que es la Organización Mundial de la Salud (OMS) la que decide que cepas del virus de la gripe se van a incluir cada año en la vacuna.

Jordi Gomara i Pérez via Compfight

Indicaciones de la vacunación antigripal

1) Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses y adolescentes en las siguientes situaciones o enfermedades de base:

– Enfermedad respiratoria crónica (fibrosis quística, displasia broncopulmonar, bronquiectasias, asma e hiperreactividad bronquial, etc.).

– Enfermedad cardiovascular grave (congénita o adquirida).

– Enfermedad metabólica crónica (diabetes mellitus, errores congénitos del metabolismo, etc.).

– Enfermedad crónica renal (insuficiencia renal, síndrome nefrótico, etc.) o hepática.

– Enfermedad inflamatoria intestinal crónica.

– Inmunodeficiencia congénita (se excluye el déficit aislado asintomático de IgA) o adquirida (incluye la administración de corticoides sistémicos a dosis altas y mantenidas).

– Asplenia funcional o anatómica.

– Enfermedad oncológica.

– Enfermedad hematológica moderada o grave (hemoglobinopatía con repercusión clínica, leucemia, etc.).

– Enfermedad neuromuscular crónica y encefalopatía moderada o grave.

– Malnutrición moderada o grave.

– Obesidad mórbida.

– Síndrome de Down u otros trastornos genéticos con factores de riesgo.

– Tratamiento continuado con ácido acetilsalicílico (por riesgo de síndrome de Reye en el caso de infección por virus gripal).

– Embarazo en adolescentes.

2) Niños sanos a partir de los 6 meses y adolescentes sanos que convivan con pacientes de riesgo.

3) Adultos en contacto con niños y adolescentes pertenecientes a grupos de riesgo. Debe insistirse en la vacunación frente a la gripe estacional de todos los adultos que sean contactos domiciliarios (convivientes o cuidadores) de niños y adolescentes que pertenezcan a los grupos de riesgo (del apartado 1).

Administración de la vacuna 

Será su pediatra o médico habitual el encargado de informar y recomendar la vacunación frente a la gripe si se encuentra en alguno de los grupos indicados anteriormente.

En los niños en los cuales esté indicado se puede vacunar frente a la gripe a partir de los 6 meses. Para una protección óptima, generalmente entre los 6 meses y los 9 años se recomiendan dos dosis de la vacuna, separadas al menos de 4 semanas. A partir de los 9 años es suficiente una dosis cada temporada.

La vacuna se pone por vía intramuscular. En los niños pequeños que aún no andan, se  prefiere administrar la vacuna en la zona anterolateral externa del muslo. En los niños más mayores, al igual que en adultos, se prefiere administrar en el brazo.

Contraindicaciones de la vacuna 

No se debe vacunar frente a la gripe en los niños, en las siguientes situaciones:

• Reacción alérgica grave a los componentes de la vacuna.
• Antecedentes de una reacción grave a una dosis previa de la vacuna.
• Reacción alérgica grave al huevo.
• Niños menores de 6 meses.

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¿Qué es el test de Apgar?

Es el primer examen que se realiza a los recién nacidos inmediatamente después de su nacimiento, en la sala donde tiene lugar el parto. Se trata de una valoración rutinaria que realiza el personal sanitario (pediatra o matrona en la mayoría de los casos) que atiende al bebé en sus primeros minutos de vida y que les ayuda a determinar el estado del recién nacido y si precisa medidas especiales para su asistencia y estabilización. Esta exploración va a evaluar los signos vitales del bebé y su capacidad de reacción frente a los estímulos.

¿Qué valora el Apgar?

Cinco son las categorías evaluadas en el bebé recién nacido y a cada una de ellas se la da una puntuación de 0, 1 ó 2 puntos según la valoración.

–        Frecuencia cardiaca: se evalúa la presencia de latidos y si estos están por encima o por debajo de 100 latidos por minuto.

–        Esfuerzo respiratorio: se evalúa la existencia de movimientos respiratorios y si éstos son débiles, fuertes, irregulares etc.

–        Actividad y tono muscular: se evalúan los movimientos del bebé si son activos, si está flácido…

–        Coloración: se observa el color de su piel si está sonrosado, azul o cianótico en extremidades o generalizado.

–        Respuesta a estímulos: se evalúa la respuesta del bebé a los estímulos, la cual puede ir desde la ausencia de respuesta, a llanto, pataleo, gestos etc.

Una vez evaluadas todas las categorías se suma el total de las cinco puntuaciones. El resultado de esta suma es a lo que se denomina puntuación de Apgar y su valor puede ir desde 0 hasta 10.

moZZia via Compfight

¿Cuándo se realiza el test de  Apgar?

Habitualmente, se realiza dos veces: la primera vez al transcurrir un minuto después del nacimiento y la segunda vez, cinco minutos después del nacimiento. En ocasiones menos frecuentes, si existen problemas graves y los primeros dos resultados de la prueba tienen una puntuación baja, la valoración puede realizarse una tercera vez a los 10 minutos después del nacimiento del bebé.

¿Qué significado tiene la puntuación de Apgar?

La puntuación de Apgar al minuto de vida evalúa el nivel de tolerancia del recién nacido al proceso del nacimiento y su posible sufrimiento si han existido dificultades durante el mismo, mientras que la puntuación a los 5 minutos evalúa como se ha adaptado el recién nacido al medio ambiente y su capacidad de recuperación.

Como ya hemos mencionado la puntuación varía entre 0 y 10 según las respuestas que ofrezca el bebé en el momento de la exploración. Si el recién nacido está en buenas condiciones la puntuación normal es entre 8 y 10, aunque una puntuación de 10 en el primer minuto de vida es bastante inusual, ya que casi todos los recién nacidos presentan cianosis en las manos y pies, por lo que pierden un punto. En general un bebé con una puntuación por encima de 7 no suele precisar medidas especiales, en cambio si la puntuación está por debajo indica la necesidad de una valoración clínica más exhaustiva y que puede ser necesario tomar algunas medidas adicionales como aspirar secreciones, administrar oxígeno etc. Si el Apgar está por debajo de 4 el recién nacido precisa asistencia médica avanzada e inmediata, como asistencia respiratoria, administración de fluidos y medicamentos etc.

Importancia para los padres de la puntuación de Apgar

Hoy en día todos disponemos de una gran cantidad de información y conocimientos, pero  no deja de sorprenderme cuando algunos padres me preguntan que nota ha sacado su hijo en el test de Apgar, o cual es la razón para que solo tenga un 8…  Me parece bien su interés por conocer todo lo relacionado con la salud de su hijo pero no hay que perder la perspectiva. El test de Apgar fue diseñado para ayudar a los profesionales a cargo del cuidado de la salud del recién nacido a valorar rápidamente en los primeros minutos su estado de salud y la necesidad de atención médica inmediata. Por lo que la puntuación de Apgar no sirve para pronosticar la salud del bebé a largo plazo, ni su comportamiento, ni su inteligencia… Además pocos bebés obtienen una puntuación de 10, y los bebés perfectamente saludables a veces obtienen una puntuación más baja de lo común, especialmente a los pocos minutos del nacimiento, ya que les requiere un tiempo adaptarse a la vida extrauterina. Igualmente una puntuación baja en el primer minuto, que se normaliza a los cinco minutos, en la mayoría de las situaciones entra dentro de la normalidad y no se asocia son posibles efectos negativos a largo plazo.

Los profesionales que atienden a tu hijo serán los encargados de informaros de cómo se encuentra el recién nacido, si existe algún problema y de los cuidados que pueda precisar, así que mucha tranquilidad y a disfrutar de las primeras horas de vida del bebé.

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Medidas para prevenir la plagiocefalia postural

Sobre todo, se debe evitar que el niño esté de forma exclusiva acostado sobre un lado de la cabeza, tanto dormido como despierto. Fortalecer el tono muscular del cuello y espalda.

–        Postura para dormir: Desde el día del nacimiento, marcar una rutina para el tiempo de dormir. Consiste en colocarlo boca arriba con la espalda apoyada en el colchón y rotar alternativamente la cabeza cada vez que acostemos al bebé, una vez hacia un lado y en el próximo hacia el contrario.  También es importante hacer cambios diarios en la orientación del lactante con respecto a la cama de los padres. Un día la cabeza del lactante a la cabecera de la cuna y, al día siguiente la cabeza a los pies de la cuna (rotando al niño o a la cuna).

–        Postura para jugar: Cuando el bebé esté despierto y acompañado colocarlo boca abajo. Comenzar después del mes y antes de los 2 meses de vida, por periodos breves inicialmente. Debe ser un tiempo adaptado en función del desarrollo y de la fuerza del bebé. Este tiempo en el que los padres deben jugar o estar con sus hijos. El bebé no tiene ningún riesgo en posición boca abajo, estando despierto y acompañado de un adulto.

–        Postura para el transporte: Tanto en brazos, mochilas, sillas de paseo y de coche, que la cabeza del niño quede lateralizada y sin sujeción el menor tiempo posible, para que pueda cambiar de posición.

Imagen obtenida de: http://es.wikipedia.org/wiki/Plagiocefalia

Cuál es su tratamiento

El tratamiento más eficaz es la prevención, si ésta falla, es fundamental el diagnostico precoz.

El tratamiento de la plagiocefalia postural consiste en una serie de medidas que deben ser escalonadas y adecuarse a la evolución y gravedad del problema: medidas posturales y de rehabilitación, técnicas de ortesis craneal (casco) y la reconstrucción quirúrgica en último lugar, que es excepcional.

En general la mayoría de los bebés con plagiocefalia postural mejoran en 2 a 3 meses si se llevan a cabo medidas posturales adecuadas. Son los propios padres quienes deben realizar estos ejercicios al niño, para lo que han de ser instruidos adecuadamente por el pediatra o rehabilitador. Se recomienda:

• Acostar al niño apoyando en el colchón la parte redondeada y mantenerlo en esta posición el máximo tiempo posible.
• Cambios de posición lateral de la cabeza (que cada vez esté la nariz hacia un lado)mientras el niño duerme, con ayuda de la inclinación del colchón.
• Cuando el niño está despierto y bajo supervisión, colocarlo boca abajo al menos unos 30-60 minutos diarios, pero vigilando que esté siempre despierto.
• Cambiar la posición de la cuna de manera que el bebé tenga que rotar la cabeza hacia el lado contrario de la parte aplanada de la cabeza cuando intente mirar a los padres o a lo que le pueda llamar la atención dentro de la habitación.
• Y, por supuesto, el tratamiento del tortícolis con adecuados ejercicios de estiramiento del cuello.

El tratamiento con ortesis craneal (bandas o cascos) puede ser adecuado en aquellos niños que no mejoren con las medidas de educación postural y fisioterapia. Existen diferentes tipos de bandas o cascos, pero sus resultados son similares. La respuesta más idónea a este tipo de tratamiento se obtiene a partir de los 4 o 5 meses de edad y hasta un límite de 12 meses. Llegado el año de vida el cráneo deja de ser susceptible de moldeamientos externos. En todo caso, y dado que este tratamiento es caro bien para las familias o, en el caso de que exista financiación pública, para la Administración, conviene sistematizar lo mejor posible su empleo.

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Una vez que nace nuestro bebé se le realizan diferentes pruebas y exploraciones para confirmar su adecuado estado de salud. A todos los recién nacidos se les realiza al menos una exploración física detallada por el pediatra. Además se realizan unas pruebas de cribado neonatal que consisten en la detección precoz de la sordera y de determinadas enfermedades metabólicas.

Prueba de detección de hipoacusia

En España la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia recomienda, desde 1999, hacer la prueba del cribado auditivo a todos los niños recién nacidos. El Ministerio de Sanidad y Consumo y las comunidades autónomas aprobaron en 2003 el programa de detección precoz de la sordera, para su implantación a nivel estatal.

Cinco de cada mil niños nacen con algún tipo de sordera. La falta de audición, si no se trata de forma precoz, impide la adquisición del lenguaje y dificulta el desarrollo del niño. Con la detección precoz en los recién nacidos se puede llegar al diagnóstico de hipoacusia antes de los 6 meses, frente a los 2 años de media en los niños a los que no se les hacen las pruebas al nacer.

La detección de la hipoacusia se hace en el recién nacido mediante una prueba sencilla que no le causa ninguna molestia. Se debe realizar mientras el bebé está tranquilo o durmiendo. Hay dos tipos de pruebas:

–                       Las emisiones otoacústicas se hacen poniendo un pequeño adaptador en el conducto auditivo, que emite unos sonidos y recoge las respuestas que se generan en una zona del oído interno llamada cóclea.

–                       Los potenciales auditivos evocados del tronco cerebral, en los que se colocan unos sensores en el cuero cabelludo del paciente, que recogen la actividad eléctrica generada en el oído y en el cerebro en respuesta a estímulos sonoros que se emiten desde unos auriculares.

Lo habitual es hacer la prueba entre las 12 y las 48 horas de vida, antes de salir de la maternidad. En cualquier caso, debe ser realizada en el primer mes de vida.

Isabel Salas via Compfight

Si el recién nacido pasa la prueba, quiere decir que la audición es normal en ese momento. Aunque la mayor parte de las sorderas permanentes infantiles ya están presentes al nacer, a veces se ponen de manifiesto más tarde. Por lo que pasar la prueba al nacer no garantiza que el niño no vaya a desarrollar la sordera más adelante, así que los padres debemos estar alerta por si aparece algún signo de que el niño no oye bien, sobre todo en los tres primeros años.

Los recién nacidos que no pasan la prueba son controlados por los otorrinolaringólogos, que son los que confirmarán o no el resultado, ya que la mayoría de los casos que no pasan la prueba, en realidad oyen bien, y solo en unos pocos se confirma después la sordera.

Prueba del talón

La prueba del talón es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar y tratar precozmente determinadas enfermedades metabólicas, las cuales pueden producir alteraciones cerebrales, neurológicas, problemas respiratorios, de crecimiento y otras complicaciones para el desarrollo. Es muy importante realizarlas ya que no presentan signos externos que ayuden al diagnóstico en el momento del nacimiento, y su diagnóstico y tratamiento precoces evitarán complicaciones, secuelas y pueden mejorar el pronóstico.

Las enfermedades  incluidas en todos los programas de cribado metabólico son: Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis quística e Hiperplasia suprarrenal congénita. Sin embargo, hay tecnologías, que permiten detectar muchas más, existiendo una gran variabilidad entre unos y otros laboratorios de unas y otras comunidades autónomas, como también entre unos países y otros de la Unión Europea. En Julio de 2013, el Gobierno de España ha aprobado las bases para el desarrollo de un Programa de Cribado Neonatal básico y único para todo el estado español. En una primera fase se ha aprobado el cribado dehipotiroidismo, fenilcetonuria, fibrosisquística, MCADD (Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media), LCHADD (Deficiencia de 3-hidroxiacil-CoA deshidrogenasa de cadena larga), acidemia glutárica tipo1 y anemia de células falciformes y se espera ampliar en una segunda fase a hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia y déficit de biotinidasa.

En España la prueba se realiza de forma rutinaria en la maternidad antes del alta o en el centro de salud, mediante una punción del talón con una lanceta. Después se comprime un poco el talón y se deja gotear sangre, de modo que se recoge por impregnación en un papel especial que se remite al laboratorio. En los niños con resultado positivo suele hacer falta repetir la prueba para confirmar y, a menudo, realizar otras pruebas. Aproximadamente a los veinte días reciben los resultados por correo en el domicilio.

En algunos casos la prueba puede llegar a ser dolorosa y por supuesto que es molesta. Se puede aliviar el dolor del recién nacido mediante sencillas medidas no farmacológicas, como dar al mismo tiempo el pecho mientras se realiza la punción. O si esto no es posible, administrar una solución de sacarosa. El contacto, las caricias y el hablarle con suavidad también le calmarán.

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La plagiocefalia postural es  una deformidad de la cabeza de los niños, adquirida en los primeros meses de vida. Se trata de un aplanamiento de la nuca con desplazamiento hacia delante del pabellón auricular. También es conocida como plagiocefalia posicional, plagiocefalia occipital, plagiocefalia posterior o plagiocefalia deformativa benigna.

Factores de riesgo de desarrollar plagiocefalia postural

El cráneo del niño sufre una distorsión significativa a su paso por el canal del parto. Esta deformidad temporal del cráneo asegura el éxito del trabajo del parto y se corrige pronto después del nacimiento. Sin embargo, el cráneo del niño puede deformarse localmente por fuerzas moldeadoras externas aplicadas prenatalmente o postnatalmente. Entre otras causas se habla de un ambiente uterino restrictivo (fetos grandes, pelvis pequeñas…), tortícolis muscular congénita, prematuridad, pero sobre todo la causa responsable del aumento de la incidencia de la plagiocefalia postural es que el niño esté todo el tiempo sobre uno de los lados de la nuca en las primeras semanas de la vida, tanto dormido como despierto.
Los primeros casos de plagiocefalia postural se vieron al cambiar las indicaciones de la postura de dormir del recién nacido, con el fin de disminuir la incidencia del Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante. Se pasó de aconsejar dormir boca abajo (en prono) a la nueva indicación de dormir boca arriba sobre la espalda (en supino).

Imagen obtenida de: http://es.wikipedia.org/wiki/Plagiocefalia

Qué síntomas presenta

La instauración de la deformidad es silente en el tiempo. Al principio el bebé lateraliza ocasionalmente la cabeza y tiene una postura preferente de confort al dormir. Al poco tiempo, se convierte en una postura mantenida con instauración de la plagiocefalia.

Puede presentar llanto en el cambio de lado durante la lactancia. La cabeza típicamente redondeada al nacimiento, se deforma poco a poco. Después de varias semanas tiene un cráneo oblicuo, con aplanamiento de la nuca. Se abomba uno de los lados de la frente y una oreja está mas adelante y separada que la otra. También se puede ver un ojo mas  pequeño que el otro (una hendidura palpebral  más  abierta). Y, en algunos casos, inclinación y rotación de la cabeza (tortícolis).

Cómo se diagnostica

En la mayor parte de los casos, la simple exploración clínica y un análisis de los antecedentes del niño por parte del pediatra permitirá obtener un diagnóstico fiable.

En el caso de que exista duda de si se trata de una plagiocefalia postural o una malformación del cráneo las pruebas a realizar son el TAC craneal y la reconstrucción tridimensional, ya que el tratamiento es diferente.

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Entre 2 y 3 de mil recién nacidos vivos de los países desarrollados como España, presentan parálisis cerebral infantil. Un trastorno que afecta a la movilidad y que puede tener otras consecuencias como veremos a continuación.

¿Qué es la parálisis cerebral infantil?

La parálisis cerebral es un trastorno motor crónico pero no progresivo, debido a una lesión cerebral en de un sistema nervioso central todavía en desarrollo (desde la gestación hasta los 5 años de edad).

¿Cual es la causa de este trastorno?

El daño del cerebro todavía inmaduro se puede producir por muy diversas causas y en distintos momentos:

•  Prenatales u ocurridas durante el embarazo: por exposición a radiaciones, drogas o tóxicos, infecciones, malnutrición materna, medicamentos contraindicados, anoxia, hemorragia cerebral, etc.
• Perinatales u ocurridas durante el parto: por prematuridad, bajo peso al nacer, hipoxia, trauma físico, broncoaspiración, cianosis, …
• Posnatales u ocurridas desde el nacimiento hasta los 5 años de edad: infecciones, traumatismos craneales, intoxicaciones, epilepsia, accidentes vasculares, descargas eléctricas, encefalopatía por anoxia,…

¿Qué consecuencias puede tener?

La parálisis cerebral siempre cursa con una afectación motora pero ésta difiere en tipo, extensión y miembros afectados (pudiendo estar afectados los miembros superiores, inferiores o ambos, sólo un hemicuerpo, o una extremidad,etc.)

Además pueden existir otras consecuencias que aparecen con bastante frecuencia como son: afectación cognitiva, problemas de aprendizaje, déficits sensoriales como pueden ser problemas de visión o auditivos, trastornos del habla, lenguaje o comunicación, trastornos del comportamiento, problemas emocionales, epilepsia, alteraciones cutáneas, bucodentales, trastornos de la alimentación, respiración y genitourinarios.

¿En qué consiste su tratamiento?

La parálisis cerebral no se cura pero a través de distintas acciones se procura que el niño alcance su máximo potencial personal y de integración social, con la mejor calidad de vida posible.

La atención debe ser temprana, individualizada, especializada e integral. En ella intervendrán distintos profesionales en función de las necesidades del niño, entre ellos:

• El pediatra de atención primaria y el neuropediatra: estos especialistas llevarán el seguimiento del niño, prescribiendo fármacos si fuera necesario u otras terapias y derivándolo a otros especialistas si lo consideran necesario.
• Terapeuta ocupacional: el cual trabajará con el niño para que  desarrolle habilidades motoras finas y realice las distintas tareas de la vida diaria como comer, vestirse, escribir, etc.
• Fisioterapeuta: a través del tratamiento físico trabaja para conseguir distintos objetivos como pueden ser caminar, mantener el equilibrio, sentarse, etc.
• Ortopeda: a través de prótesis y otras intervenciones trata distintas patologías físicas o previene lesiones.
• Psicólogo: puede servir de apoyo a los problemas emocionales, de comportamiento o dificultades de aprendizaje que muestre el niño.
• Logopeda: se encarga de rehabilitar los problemas de comunicación, lenguaje, habla, voz o deglución que puedan presentar estos pequeños.

Otros profesionales pueden participar para mejorar la calidad de vida del niño. Además existen en la actualidad multitud de ayudas técnicas que facilitan las actividades de la vida diaria, además de juguetes adaptados y comunicadores, tabletas, programas informáticos u otros dispositivos electrónicos que facilitan la comunicación.

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Hoy desde Cómetelasopa nos queremos sumar a la iniciativa impulsada por FEDER, para dar visibilidad a las enfermedades raras. Es cierto que esta visibilidad habría que dársela cualquier día del año, pero quizás hoy con más razón, ya que es 28 de Febrero, fecha en la que celebran su Día Mundial (normalmente se celebra el 29 de ese mes, por ser considerado ‘un día raro’).

Las enfermedades raras son aquellas que ocurren con una muy baja incidencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras conocidas, de las que 4.000 no tienen en la actualidad curación. Están causadas en su mayoría por defectos genéticos, aunque también por otros motivos, como puede ser la exposición ambiental al feto durante el embarazo. Además la mayoría de estas enfermedades suele ser de comienzo precoz (antes de los 2 años), y de carácter crónico e invalidante.

El principal problema que tienen las personas que sufren este tipo de enfermedades, es que al ser de tan baja incidencia, apenas se dedican recursos para investigación clínica, ni están incluidas en políticas sanitarias, lo que les coloca en desventaja frente a otras personas con enfermedades más ‘comunes’, a pesar de que sólo en España se estime que existan 3 millones de afectados.

A ello hay que sumarle que estas personas suelen sufrir retrasos en su diagnóstico, falta de información y acceso a especialistas, escaso apoyo a los cuidados que requieren o a la adquisición  de los medicamentos o complementos nutricionales que les son necesarios, siendo aún caros a pesar de que en muchos casos estén subvencionados.

Para luchar contra esta falta de recursos, han surgido por todo el planeta una serie de organizaciones e iniciativas que intentan aglutinar a todo tipo de pacientes, asociaciones y fundaciones, compartiendo recursos e impulsando proyectos, con el fin de conseguir visibilidad. A nivel europeo EURORDIS representa a 561 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, y en España FEDER aglutina a más de 200 asociaciones), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades y sus familias (cartera de proyectos).

¿Cómo podemos ayudar a las personas con enfermedades raras?

Podemos ayudar a estas personas de distintas formas. En primer lugar apoyando de forma local a las distintas asociaciones, o a nivel nacional mediante un donativo o haciéndose socio colaborador de FEDER.

Y también por supuesto, ayudando a que otras personas conozcan esta situación y las necesidades especiales que tienen aquellos que las padecen, dando visibilidad a través de campañas como esta a la que nos hemos sumado desde nuestro blog.

Para finalizar os dejamos una entrevista que realizamos a Aitor Calero, padre de una niña con fenilcetonuria y miembro de ASFEMA (asociación de PKU y OTM de Madrid), en la que nos cuenta en qué consiste la enfermedad de su hija, los problemas que ello supone y las iniciativas que están organizando desde su asociación.

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