Hoy desde Cómetelasopa nos queremos sumar a la iniciativa impulsada por FEDER, para dar visibilidad a las enfermedades raras. Es cierto que esta visibilidad habría que dársela cualquier día del año, pero quizás hoy con más razón, ya que es 28 de Febrero, fecha en la que celebran su Día Mundial (normalmente se celebra el 29 de ese mes, por ser considerado ‘un día raro’).
Las enfermedades raras son aquellas que ocurren con una muy baja incidencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras conocidas, de las que 4.000 no tienen en la actualidad curación. Están causadas en su mayoría por defectos genéticos, aunque también por otros motivos, como puede ser la exposición ambiental al feto durante el embarazo. Además la mayoría de estas enfermedades suele ser de comienzo precoz (antes de los 2 años), y de carácter crónico e invalidante.
El principal problema que tienen las personas que sufren este tipo de enfermedades, es que al ser de tan baja incidencia, apenas se dedican recursos para investigación clínica, ni están incluidas en políticas sanitarias, lo que les coloca en desventaja frente a otras personas con enfermedades más ‘comunes’, a pesar de que sólo en España se estime que existan 3 millones de afectados.
A ello hay que sumarle que estas personas suelen sufrir retrasos en su diagnóstico, falta de información y acceso a especialistas, escaso apoyo a los cuidados que requieren o a la adquisición de los medicamentos o complementos nutricionales que les son necesarios, siendo aún caros a pesar de que en muchos casos estén subvencionados.
Para luchar contra esta falta de recursos, han surgido por todo el planeta una serie de organizaciones e iniciativas que intentan aglutinar a todo tipo de pacientes, asociaciones y fundaciones, compartiendo recursos e impulsando proyectos, con el fin de conseguir visibilidad. A nivel europeo EURORDIS representa a 561 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, y en España FEDER aglutina a más de 200 asociaciones), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades y sus familias (cartera de proyectos).
En este artículo hablamos de...
¿Cómo podemos ayudar a las personas con enfermedades raras?
Podemos ayudar a estas personas de distintas formas. En primer lugar apoyando de forma local a las distintas asociaciones, o a nivel nacional mediante un donativo o haciéndose socio colaborador de FEDER.
Y también por supuesto, ayudando a que otras personas conozcan esta situación y las necesidades especiales que tienen aquellos que las padecen, dando visibilidad a través de campañas como esta a la que nos hemos sumado desde nuestro blog.
Para finalizar os dejamos una entrevista que realizamos a Aitor Calero, padre de una niña con fenilcetonuria y miembro de ASFEMA (asociación de PKU y OTM de Madrid), en la que nos cuenta en qué consiste la enfermedad de su hija, los problemas que ello supone y las iniciativas que están organizando desde su asociación.
